책소개
제3판 골수이식 클리닉을 발간하며…

골수이식을 통과하는 환우들의 궁금증을 덮어드리려고 2003년 1월에 초판이 발행된 이후, 지난 수년 동안 “골수이식 클리닉”에 대한 반응은 비교적 긍정적이었다. 50여 년 전 동물실험에서 시작된 동종(同種) 골수이식은 70년대에는 사람에서 성공사례들이 조금씩 발표되더니, 80년-90년대에는 본격적으로 그 성공률이 향상되어 최근에 이르렀다. 그러나 임상에서의 심각한 문제는 이식을 하기 전 투여되는 강력한 전처치(前處置)시 동반되는 장기(臟器) 독성이었다. 따라서, 동종골수이식의 장점은 살리면서 동시에 독성을 줄이는 것이 큰 과제이었다. 그중 대표적인 발전이 1990년 중반 이후 M.D. 엔더슨 병원에서 개발한 소위 미니골수이식법이라고 할 수 있다. 따라서, 55세 이상, 또는 60-70세라 하더라도 “부드러운 전처치”를 투여한 후 조직항원이 맞는 골수/ 말초 조혈모를 주입시켜줌으로 인해 종전의 전통적인 골수이식의 많은 장점을 유지할 수가 있게 되었다. 이 과정으로 인해 과거에는 상상해보지 못한 ‘통원(通院, out-patient) 골수이식’이 가능하게 되었다. 2000년에 들어와서는 소아(小兒)의 경우 형제간 이식을 위해 공여자가 없는 경우에 제대혈이식(臍帶血 移植)은 더 이상 임상실험(臨床實驗)이 아닌 타인 골수이식과 더불어 표준 치료로 자리매김을 하게 되었다.

최근에는, 성인골수이식의 경우, 숨어있는 백혈병세포를 진멸(殄滅)시키는 노력을 지속적으로 하고 있다. 즉, 다양한 화학요법, 단(單)클론(clone)치료 및 다양한 방법의 방사선 치료 등이 그것이다. 또한, 골수이식 이후, 이식편대 숙주반응(移植片對 宿主反應)을 줄여 보고자 다양한 노력이 시도되고 있다. 즉, 싸이클로스포린, FK506 이외에도 여러 신약들이 지속적으로 임상시험을 통과하고 있으며, 단(單)클론(clone)항체(抗體)를 이용하여 외부(공여자)에서 주입된 T-림프구의 부작용을 최소화시키려는 노력도 진행 중이며, 극도의 선별적인 T 림프구 주입 치료가 개발/ 시행 중이다. 한편, 골수이식의 영역은 재생불량성 빈혈, 급성백혈병 이외의 분야에서 넓어지고 있다. 즉, 희귀한 대사성 질환은 물론 만성 림프구성백혈병, 다발성골수종, 악성림프종의 분야에서 점점 활발히 시도되어지고 있다.

그러나, 연구와 임상분야의 눈부신 발전에도 불구하고 동종골수이식은 여전히 어려운 시술이며, 그 과정이 계속 발전되어야할 여지가 아직도 많이 있다. 골수이식 자체는 잘 되었으나, 그 부작용 등으로 인해 의료진들이 진퇴양난(進退兩難)에 처할 때가 종종 있다. 그 예로서 이식편대 숙주반응(移植片對 宿主反應)시 치료를 위해 강력한 면역억제가 필요하나, 이러한 치료법은 면역억제로 이해 동반되는 CMV바이러스 및 곰팡이 감염을 불러오게 하는 어려움이 있다. 따라서 이식편대 숙주반응에 대해 보다 깊은 생물학적 이해를 통해 독성을 유발시키지 않는 선별적인 면역억제 치료가 개발되어야 한다.

한편, 골수이식을 시행해 오는 의사로서 골수이식 과정 중 심각한 예기치 못한 어려운 문제들을 종종 접하면서 느끼는 것은 “인생에서 일어나는 대부분의 일은 우리가 조절을 할 수 없는 상황이 조절할 수 있는 상황보다는 압도적으로 많다는 것”이다. 이러한 상황을 경험을 할 때는 의료진들은 당황하기도 하고, 또 현대의학의 한계에 접하면서 무기력해지기도 한다. 또한 환우 및 그 보호자들께 죄송하기도 하다. 그러나 이러한 상황에서 용기를 얻을 수 있는 글을 최근에 저자는 존경하는 찰스 스윈들 목사님의 글에서 접하게 되었다.

“삶에 대한 자세(태도)” - 찰스 스윈들 목사 저, 성주명 번역

내가 살아가며 느끼는 것은 “삶에 대한 자세”가 얼마나 중요한가 하는 것이다. 이 “삶에 대한 자세”는 나의 자나간 과거, 내가 받았던 교육, 그간의 경력, 나의 경제력, 내 주변의 상황들, 내가 실패했던 경험들, 내가 성공했던 경험들, 누가 나에 대해 어떻게 생각하고, 말하고 또 그들이 나에게 했던 행위 등등들 보다 더 중요하다는 것이다. “삶에 대한 자세”는 나의 외모, 내가 받은 은사 또는 지금 갖고 있는 기술 보다 더 중요하다. 결국 나의 이러한 “삶에 대한 자세(태도)”가 건강할 때는 친우사이, 교회, 또 가정을 윤택하게 만들 수도 있지만, 반면 그 자세가 건강하지 못할 때는 너무 비참하게(역자 주), 친우, 교회 또 가정을 심하게 깨뜨릴 수도 있다.
아주 놀라운 일은 우리가 맞이하는 그날그날 우리는 “삶에 대한 자세”를 선택할 수 있다는 것이다. 우리는 살아가면서 우리주변에서 어쩔 수 없게 벌어지는 것들을 바꿀 수는 없다. 그러나 우리가 할 수 있는 것이란, 우리를 연주가로 비유해 볼 때 지금 우리가 갖고 있는 바이올린의 줄로서(그것이 몇 줄 남았건 간에: 역자 주) 열심히 연주하는 것이며 결국 이렇게 하는 것이 진정된 “삶에 대한 자세(태도)”인 것 같다.

한편, 스윈들 목사님의 “삶의 태도”에 대한 좋은 성찰과 더불어 어려운 상황에 처해 있는 우리에게 힘이 되는 것은, 데살로니가전서 5장 16-18절에서 사도 바울이 주신 “항상 기뻐하라 쉬지 말고 기도하라 범사에 감사하라 이것이 그리스도 예수 안에서 너희를 향하신 하나님의 뜻이니라” 이었다. 이 말씀은 우리에게 제안하시기 보다는 우리를 향한 명령이다. 우리 앞에 놓인 상황을 보면 어렵고, 두렵고, 또 동시에 한숨이 나온다. 그러나 상황 뒤에 계신 든든한 주님을 바라보는 것이다. 일시적으로는 우리가 처한 상황이 이해가 안 될 수 있다. 그러나 완벽하시고 우리에게 최선이 무엇인지를 가장 잘 아시는 주님이 우리의 인생을 운행하신다는 것을 믿고 나아가는 것이다. 의료진의 치료 방침을 잘 따르며 동시에 하나님의 형상으로 우리를 만드신(지으신) 하나님께서, 우리를 가장 잘 아시기에, 결국 우리를 잘 고쳐주실 것이라는 것을 믿고, 따르는 것이다.
어려운 골수이식을 통과하시는 환우 및 그 보호자 분들에게 격려와 박수를 보내 드리며, 동시에 많은 분들이 성공적인 결과를 얻으시길 간구하며 제 3판의 서문을 마감한다.
마지막으로, 이번 3판을 발간하며 필요한 새로운 자료, 사진, 데이터 등을 수집·정리하느라 애쓰신 이화 골수이식센터의 문영철, 이경은, 유은선 교수님과 최문영, 장혜정, 구현아, 김현희 선생님, 군자출판사의 박현숙 부장님과 권연정 선생님, 또 표지를 디자인 해 주신 박봉래 교수님과 박스란 조교께 깊은 감사를 드린다.

저자 성주명

목차

제1부
이식을 준비하며…
1. 자주 문의하는 질문들과 ‘의료보험’의 적용이 가능한 경우들 _ 2
1) 자주 문의되는 질문들 >> 2
(1) 자가이식과 동종이식의 차이 >> 2
(2) 동종이식의 종류(형제, 쌍둥이, 타인) >> 5
(3) 골수이식, 말초 조혈모세포이식 및 제대혈이식의 차이 >> 6
2) 의료보험의 적용이 가능한 경우 >> 7
(1) 일반기준 >> 8
(2) 대상 질병별 기준 >> 8

2. 동종이식 및 자가이식에 대한 준비과정 _ 12
1) 동종 골수이식 및 동종 말초 조혈모세포 이식을 위한 준비작업 >> 12
(1) 공여자의 경우(형제간 또는 타인사이) >> 13
(2) 환자의 경우 >> 26
2) 자가 골수이식(자가 말초 조혈모세포 이식)을 하기 위한 준비작업 >> 35
(1) “환자가 자가이식을 잘 견딜 수 있을까”를 미리 점검하는 검사들 >> 36
(2) 정자은행의 도움이 필요한 경우(동종이식과 동일) >> 37
(3) 난자은행의 보관이 필요한 경우(동종이식과 동일) >> 37
(4) 중심정맥관(동종이식과 동일) >> 37
(5) 자가 골수 채취 및 부작용은 어떠한가?(동종이식과 동일) >> 37
(6) 자가 말초 조혈모세포 채취 및 부작용은 어떠한가?(동종이식과 동일) >> 37
3) 동종 또는 자가이식을 통과하는 환자 및 보호자가 수혈에 대해 알아야 할 점 >> 38
(1) 헌혈자가 수혈할 수 있는 필요충분조건들 >> 38
(2) 혈소판 공여자 확보 >> 39
(3) 백혈구 공여자 확보 >> 40
(4) 헌혈증이란? >> 41
(5) 성분헌혈(혈소판 및 백혈구)시 자주 문의해 오는 질문들 >> 41
3. 이식을 위해 환자가 받는 “전처치(前處置)”에 대해 _ 43
1) 동종이식의 경우 >> 43
(1) 백혈병 치료시 왜 전처치가 필요한가? >> 43
(2) 골수제거 전처치법 >> 44
(3) 전신 방사선 조사(Total body irradiation, TBI)와 그 부작용들 >> 46
(4) 미니(mini)동종이식에 사용되는 항암제와 그 부작용들 >> 47
(5) 재생불량성 빈혈시의 전처치에 대하여 >> 49
2) 자가이식의 경우 >> 50
(1) 자가이식시 전처치의 원리 >> 50
(2) 외부에서 뽑힌 골수 또는 말초 조혈모세포의 청소(Purging) >> 51

4. 이식편(移植片)대 숙주반응(宿主反應)의 예방을 위한 약제들 _ 51
(1) 이식편대 숙주반응이란? >> 52
(2) 이식편대 숙주반응을 예방하기 위해 사용되는 약제들 >> 52

5. 골수이식 이후 발생할 수 있는 감염을 예방하기 위한 약제들 _ 55
(1) 레보플록싸신, 크라비트(levofloxacin, cravit짋) >> 55
(2) 플루코나졸, 원플루(fluconazole, oneflu짋) >> 55
(3) 박트림(Sulfamethoxazol/trimethoprim, septrin짋) >> 55
(4) 에이싸이클로비르, 조비락스(Acyclovir, zovirax짋) >> 56
(5) 겐싸이클로비르, 싸이메빈(Ganciclovir, cymevene짋) >> 56


제2부
이식을 통과하며…
1. 무균실 입원을 위한 준비 및 이식을 시행하는 날(“Day Zero”)
일어나는 일들 _ 58
1) 무균실로 들어가기 전에 해야 할 일들 >> 58
(1) 입실(入室) 전 교육 >> 58
(2) 물품준비 >> 59
2) 동종이식 >> 59
(1) 골수 채취/주입 >> 59
(2) 말초 조혈모세포 채취/주입 >> 62
3) 자가이식 >> 64
(1) 골수 채취/주입 >> 64
(2) 말초 조혈모세포 채취/주입 >> 64
(3) 항암제 및 조혈 성장 인자를 이용한 자가 말초 조혈모세포 채취시의 부작용 및 유의점 >> 65
4) 얼린 골수(동종·자가) 또는 조혈모세포의 주입(동종·자가) >> 66

2. 무균실에서 생착(生着)을 기다리는 기간동안 생길 수 있는 일들
(이식 이후 약 30~40일까지) _ 67
1) 생착에 관하여 >> 68
(1) 생착 성공 >> 69
(2) 생착 성공을 확인하는 방법들 >> 70
(3) 생착실패 >> 70
(4) 생착거부(또는 “2차성 생착실패”)에 관해 >> 72
2) 조혈 성장 인자(造血成長因子) 또는 촉진제(促進劑)에 대하여 >> 72
(1) G-CSF(필그라스팀; 그라신, 레노그라스팀; 뉴트로젠)의 유용성 >> 73
(2) G-CSF(필그라스팀; 그라신, 레노그라스팀; 뉴트로젠)의 부작용과 그 대처방안 >> 74
(3) 조혈 성장 인자(G-CSF)의 의료보험 인정기준 >> 74
3) 실제적으로 생길 수 있는 일들 >> 75
(1) 소화기(消化器)계통의 부작용들 >> 75
(2) 각종 감염들 >> 79
(3) 통증에 대하여 >> 96
(4) 탈모에 대하여 >> 102

3. 자가이식 _ 104

제3부
퇴원을 하며…
1. 퇴원시 주의사항 _ 108
1) 동종이식 환자 >> 108
(1) 언제 주치의 또는 전문 간호사에게 긴밀히 연락을 해야 하나? >> 108
2) 자가이식환자 >> 109

2. 퇴원시 복용약에 관해 _ 109
1) 동종이식 >> 111
(1) 싸이클로스포린(Cyclosporin) >> 111
(2) FK506(프로그라프, Tacrolimus) >> 113
(3) 항 바이러스제; 겐싸이클로비르(Ganciclovir)/조비락스(Acyclovir) >> 113
(4) 박트림(Bactrim) >> 114
(5) 마그네슘 제제 >> 114
(6) 항 고혈압 제제; 노바스크 >> 114
(7) 항 진균제; 플루코나졸(Fluconazole, 디푸루칸)>> 114
2) 자가이식 >> 115

3. 퇴원 후 영양관리의 주의점 _ 115
1) 영양요구량 >> 115
2) 식사방법 >> 115
3) 고단백 고열량 간식 및 영양보충 음료 >> 116
4) 치료로 인한 부작용에 대한 대처법 >> 116
(1) 식욕부진 >> 116
(2) 입과 목의 통증 >> 117
(3) 미각의 변화 >> 117
(4) 구강 건조증 >> 118
(5) 메스꺼움, 구토 >> 118
(6) 변비 >> 119
(7) 유당불내증 >> 119
5) 제한식품 및 허용식품 >> 120
6) 식품선택 및 취급시 주의사항 >> 120

4. 이식시 소요되는 비용 _ 122
1) 동종이식 >> 122
(1) 전반적인 경향 >> 122
(2) 동종이식 비용 >> 123
2) 자가이식 >> 124
(1) 전반적인 경향 >> 124

5. 사회사업과에서 받을 수 있는 도움들 _ 125
1) 골수이식 수술 환자와 가족을 위한 의료사회복지 서비스 >> 125
(1) 환자 및 가족에 대한 심리적 지지 >> 125
(2) 가족관계 조정 및 가정생활 계획을 도움 >> 126
(3) 집단 프로그램 >> 126
(4) 지역사회 자원 연결을 통한 사회경제적 문제에 대한 원조 >> 126
2) 경제적 도움을 받을 수 있는 방법들 >> 126
(1) 국민기초생활보호 수급 신청 >> 126
(2) 보건복지부 긴급지원제도 중 의료지원 >> 127
(3) 후원단체 >> 127
(4) 자조모임 >> 128

6. 통원 치료시 생길 수 있는 일들(이식 후 100일까지) _ 129
1) 동종이식 >> 129
(1) 급성 이식편대 숙주반응(急性移植片對宿住反應, Acute Graft-versus-host disease) >> 130
(2) 거대세포바이러스(Cytomegalovirus, CMV)에 의한 감염 >> 137
(3) 생착거부(2차 생착실패) >> 141
(4) 세균성 감염 및 패혈증 >> 142
(5) 아데노바이러스(Adenovirus)에 의한 감염 >> 142
(6) 수두 및 대상포진 (Varicella and Herpes Zoster) >> 143
2) 자가이식 >> 145

7. 통원 치료시 생길 수 있는 일들(이식 후 100일부터 3년 사이) _ 146
1) 동종이식 >> 147
(1) 만성(慢性) 이식편(移植片)대 숙주반응(宿主反應, Chronic Graft vs Host Disease, GVHD) >> 147
(2) 폐의 만성 이식편대 숙주반응 >> 153
(3) 대상포진(Herpes Zoster) >> 156
(4) 뉴머시스티스성 폐렴(Pneumocystis carinii, 주폐포자충증) >> 156
(5) 인플루엔자 호혈균 감염(Hemophilus influenza) >> 157
(6) 폐렴구균 감염(Pneumococcus) >> 158
(7) 세균성 감염과 관련된 패혈증 >> 159
(8) 생착거부(2차 생착실패) >> 161
2) 자가이식 >> 161

8. 이식 이후 각 주요질환의 완치율 _ 162
9. 재발시 치료의 선택들 _ 165
1) 동종이식 이후 재발된 경우 >> 165
(1) 공여자 림프구 주입(Donor Lymphocyte Infusion, DLI) >> 166
(2) 항암제 + 공여자 림프구 주입 >> 176
(3) 2차 동종이식 >> 177
(4) 미니동종이식 >> 177
(5) 골수이식이후 만성골수성백혈병에서의 재발시 기타 방법들 >> 178
2) 자가이식 이후 재발된 경우 >> 179
10. 이식 이후 1-2년이 지나면서 시행하는 예방주사 (Vaccination)에
대해 _ 180
1) 골수이식 이후의 면역체계에 대해 >> 180

11. 장기 생존자가 겪는 부작용에 대해 _ 182
1) 장기 생존 환우에게 오는 주요 부작용들 >> 182
(1) 내분비 질환(內分泌疾患, 특히 갑상선) >> 182
(2) 성장저하(成長低下) >> 183
(3) 불임(不姙) 및 무정자증(無精子症) >> 183
(4) 기도(氣道) 및 폐질환 >> 184
(5) 자가면역(自家免疫) 질환들 >> 184
(6) 이차 악성종양 >> 184
(7) 중심 및 말초신경계의 부작용 >> 185
(8) 정신적 장애 및 사회적응 >> 185
(9) 기타 >> 186
제 4 부
새로운 이식법의 개발
1. 미니(Mini) 골수이식 또는 경(經)한 동종이식 (Non-Myeloablastive
Stem cell Transplantation:NST) _ 188
1) 미니 골수이식이란? >> 188
2) 전통적인 골수이식과 미니골수이식의 개요 >> 191
3) Mini-골수이식(or NST) 데이터 >> 192

2. 부모 또는 조직적합항원의 절반(折半)이 맞는 경우의 골수이식 : Bone marrow transplantation from a parent or an HLA-haploidentical sibling (상보성(相補性) 골수이식(“Complementary” transplantation)) _ 193

3. 제대혈 이식(臍帶血移植, Cord Blood Transplantation) _ 195
1) 제대혈 조혈모세포(제대혈 이식) 이식의 개요 >> 195
2) 제대혈 조혈모세포의 특성: 골수 및 말초 조혈모세포와의 비교 >> 196
3) 제대혈의 채취과정, 분리 및 저장 >> 197
(1) 제대혈의 채취과정 >> 197
(2) 제대혈의 분리 및 저장 >> 199
(3) 세포저장 기간 >> 199
4) 제대혈이식의 문제점/부작용과 성적 >> 200
5) 국내외 제대혈은행 현황 >> 201

4. 모세포의 조작(造作)과 모세포(母細胞)의 체외증폭 (體外增幅,
ex-vivo expansion) _ 202
5. 전국의 골수이식의료기관 _ 205
6. 골수 공여자의 확대로 골수이식의 폭을 넓히기 위한 제안 _ 207
7. 타인 골수이식을 위해 공여자로 등록하고 싶을 때… _ 209
8. 더 많은 정보를 원할 때(유용한 인터넷 사이트들) _ 209

제 5 부
골수이식으로 새로운 삶을 얻은
사람들의 생생한 이야기들
1. 환우수기 _ 212
쪾환우수기(1)~(8) >> 212~229

2. 임상수기 _ 232
쪾임상수기(1)~(2) >> 232~235

참고문헌 _ 238
주요용어 찾아보기(한글) _ 242
주요용어 찾아보기(영문) _ 265